Voksne pårørende og deres behov
For å få en bedre forståelse av hvem de pårørende er, kan du se filmen laget av stiftelsen «Pårørende Senteret» i Stavanger (1:35 minutter).
Avklare hvem som er nærmeste pårørende
Alvorlig sykdom og død rammer ikke bare pasienten, men også deres pårørende. Pasienten bestemmer selv hvem som er nærmeste pårørende og kan utpeke flere nærmeste pårørende og pasienten kan endre valg. Nærmeste pårørende har andre rettigheter enn andre pårørende med hensyn til informasjon, samtykke, journalinnsyn og klage.
Når pasienten ikke er i stand til å avgjøre hvem som er nærmeste pårørende, skal den som er ansvarlig for helsehjelpen til pasienten avklare dette. Nærmeste pårørende skal være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasient. I denne vurderingen skal det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge:
- Ektefelle, registrert partner, person som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasient eller bruker
- Barn over 18 år
- Foreldre eller andre med foreldreansvaret
- Søsken over 18 år
- Besteforeldre
- Andre familiemedlemmer som står pasienten eller brukeren nær
- Verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området
Opplysninger om hvem som er nærmeste pårørende og avtaler om informasjonsutveksling og samarbeid dokumenteres i pasientens journal og bør inneholde:
- Hvem som tar kontakt og hvor hyppig kontakten skal være
- Situasjoner der tjenesten kontakter pårørende
- Situasjoner der pårørende kontakter tjenesten
Møtepunkter mellom helsepersonell og pårørende kan være innkomstsamtale/ hjemmebesøk, planlagte oppfølgingssamtaler, og en avslutning/etterlattesamtale (se emne 4). Pårørende er ofte pasientens viktigste støtte og ønsker i de fleste situasjoner å være en ressurs for pasienten. Pårørende kjenner pasienten godt, og har erfaring med hva som kan bidra til å hjelpe. Mange pårørende utøver betydelige ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste.
Informasjonsplikt ovenfor pasienter og deres nærmeste pårørende er regulert flere steder i helselovgivningen. Pasienten har rett til informasjon. Informasjon er en nødvendig forutsetning for at pasienter og pårørende skal kunne medvirke og samtykke til tjenester og helsehjelp. Se Pårørendeveileder utarbeidet av Helsedirektoratet. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av diagnose, og inkluderer eldre, voksne og barn som er pårørende. Den beskriver hvordan gi informasjon, støtte og de etiske utfordringene.
Nærmeste pårørende bør være informert om sykdommen, behandlingen og forventet utvikling, samt ulike tiltak som settes i gang og at de blir forklart hvis enkelte tiltak skal avsluttes. Informasjon til de pårørende gis etter samtykke fra pasienten. Vær bevisst på at dette kan praktiseres ulikt i forskjellige familier og kulturer.
Helsepersonell skal vurdere behovet for tolk og bestiller kvalifisert tolk i møter med pårørende som har begrensede norskkunnskaper, er samiskspråklige, hørselshemmede eller døvblinde. Se Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene (IS-1924, Helsedirektoratet 2011) (.pdf)
Som helsefagarbeider i kommunehelsetjeneste vil du ofte treffe pårørende med særlige behov for støtte:
- Barn som pårørende
- Eldre pårørende
- Pårørende med egne helseproblemer (somatisk, psykisk eller rusmiddelproblemer), nedsatt fysisk funksjonsnivå eller kognitiv svikt.
- Pårørende med innvandrer- eller minoritetsbakgrunn
Selv om mange pårørende ønsker å pleie sine nære, kan det hos mange føre til utfordringer og dilemmaer. Pårørende kan være utsatt for isolasjon, stress, belastning og egen helsesvikt som utmattelse, søvnvansker, depressive symptomer, usikkerhet og bekymring for fremtiden. Pårørende må håndtere en rekke praktiske utfordringer og nye oppgaver som alvorlig sykdom bringer med seg. Pårørende kan få behov tjenester som for eksempel hjemmesykepleie eller hjemmehjelp. Du må derfor gjøre deg kjent med de pårørendes livssituasjon for å kunne imøtekomme deres behov for oppfølging. For at pårørende skal klare oppgavene, er det viktig at du som helsefagarbeider kan bidra med å legge til rette for ivaretakelse av pårørendes behov. Det er av stor betydning at helsepersonell tar seg tid og lytter til hvilke ønsker pårørende har. Pårørende setter ofte pris på å bli vist oppmerksomhet og å motta praktisk hjelp eller avlastning, men de må få avgjøre selv hva de ønsker hjelp til. Det er viktig at tjenesten og tilbudet er kjent og at de vet hvor de skal henvende seg når de trenger hjelp.
I mange kommuner kan de få hjelp fra frivillige organisasjoner som for eksempel Frivillighetssentralen. Du må bidra til å gjøre dette kjent for pårørende. For enkelte pårørende kan det være viktig at den syke får et avlastningsopphold på institusjon, slik at de har mulighet å «hente seg inn» igjen. Kommunen har en plikt til å tilby avlastningstiltak for å lette omsorgsbyrden . Og pårørende har rett til veiledning og informasjon .
Pårørende som har et nettverk bør oppfordres til å bruke dette. Det har vist seg at nettverket er positivt for pårørende gjennom hele sykdomsperioden. De som opplever sosial støtte gjennom venner, kolleger eller naboer har lavere risiko for sykdom. Men alle har det ikke slik. Enkelte pårørende kan ha liten eller ingen familie/ nettverk og de trenger derfor ekstra oppmerksomhet.
For å få til et godt samarbeid med pårørende er forutsigbar dialog viktig. Kontakt med pårørende får du for eksempel ved å være lydhør for deres behov og vise interesse for deres opplevelse av situasjonen. Vis respekt og anerkjenn deres spesielle kunnskaper om pasienten og gi dem bekreftelse på at de gjør viktige og gode handlinger. Pårørende må få være seg selv og vise de følelsene de har. Ofte kan helsepersonell oppleve at pårørende og pasienten ikke har kommet like langt i prosessen med å erkjenne at pasienten er alvorlig syk og kommer til å dø.
God kommunikasjon med forutsigbar dialog kan være med på å avklare forventninger, sikre informasjonsflyt, sørge for en felles forståelse av pasientens situasjon og gi best mulig tjeneste og trygghet for pasient og pårørende.
Personalet må være villig til å ta samtaler angående tanker om døden og spørsmål av åndelig/ eksistensiell karakter, eller de kan formidle behov for slike samtaler til andre, for eksempel prest. Som helsepersonell må du imidlertid være oppmerksom på at åpenhet rundt alvorlig sykdom og død praktiseres forskjellig blant ulike mennesker og kulturer.
Se film om «Den gode samtalen, pårørende» fra Hospice Lovisenberg (7 min).